Ciudad Victoria, Tamaulipas. - Fue en abril de 1974 cuando Adonia Hernández Luna dio a luz a María del Carmen, la última de cinco hijos y en aquella época, la apertura para ciertos padecimientos o trastornos, era casi nula y el avance médico, psicólogo y educativo, lento y mínimo.

Adonia recibió el diagnóstico justo cuando tuvo en los brazos a su hija. A la par, se le ofreció a ella y a su familia terapia psicológica para enfrentar la situación, pues el mismo estigma social la hacía más complicada.

Rosa Elena Soto Hernández, hermana de María del Carmen, relató su historia, desde la negación, hasta enfrentar al exterior, que tachaba de "locos" a aquellos niños que nacían con Síndrome de Down.

Rosa Elena recordó la llegada de Carmelita y toda la felicidad que vino con ella, "ellos son ángeles", afirmó al relatar la discriminación y la falta de empatía a la que se enfrentaron en aquellos años.

"Yo tenía como nueve años cuando nos enteramos que mi mamá estaba embarazada, pero no sabíamos cómo venía el bebé, hasta que nació y nos llevaron con psicólogos a tratarnos, para que tratáramos a la niña como cualquier gente normal, la recibimos muy bien, toda mi familia".

Y aunque su mamá, hermanos, tíos, y demás familiares recibieron a Carmelita como el miembro más especial de la descendencia, su padre, tuvo momentos de negación, que lo hicieron buscar opiniones médicas diferentes.

"No batallamos, todos la recibimos muy bien porque hablaron doctores con nosotros, psicólogos, y muy bien, de hecho, mi papá no aceptaba que tuviera eso, la llevó a Estados Unidos, a Monterrey, México, él decía que su niña estaba bien, porque cuando la niña nació no se veía que tenía Síndrome de Down".

"Se dieron cuenta los doctores porque sus manos y sus pies estaban chicos, fue como se dieron cuenta, hablaron con nosotros, y la recibimos muy bien. Si por parte de mi papá fue la negación, de nosotros no", relató.

Residentes de El Mante, todos crecieron a la par de Carmelita para entender su condición y darle un entorno adecuado en donde la pequeña creciera feliz y sin problemas.

"Es bien bonito, son bien cariñosos, es un ángel que Dios nos mandó del cielo, María de Carmen, es luz, ella era para nosotros y nosotros para ella", expuso Soto Hernández.

A Carmelita le encanta la pizza, los vestidos y jamás sale a la calle sin su bolso. Adora bailar, y siempre es el alma de las fiestas. Aunque cuando niña también fue tremenda como cualquiera de su edad.

Carmelita ingresó a la escuela de educación especial, en donde pasó algunos años e hizo algunas travesuras que su hermana aún recuerda con nostalgia y risas.

"Era tremenda, algunos niños con Síndrome de Down son bien inquietos, pues a ella no le gusta que los niños hicieran relajo, quería que los niños obedecieran a la maestra siempre, y les amarraba las agujetas al mesabanco para que no se pararan", relató entre risas.

"Una vez se bajó de la combi que la traía a la casa con una mochila y mamá decía pues que traerá Carmen, y sacó de la mochila ropa y decía mi mamá de quién es esto, pues se trajo la mochila de la maestra porque no quería que se fuera a Tampico, era tremenda".

Luego de unos años en la escuela, los padres detectaron que los cuidados en la escuela no eran adecuados, y decidieron sacarla y ponerle una maestra particular.

"Después ahí en la escuela hacían juntas, y mi mamá fue a una y donde ya no le gustó fue cuando vio a Carmen en la orilla del canal y mi mamá dijo que ya no les ponía atención, y mi papá se enojó y ya no fue".

En los años 70’ nacer con Síndrome de Down era sinónimo de discriminación, e incluso los tachaban de enfermos mentales y había personas que se enojaban si Carmen se les acercaba o los tocaba.

"Era el coraje de mi mamá que la gente decía mira la loquita, se le quedaban viendo a la niña como si fuera algo extraño, pero mi mamá no se detuvo, a nadie nos detuvo eso, y siempre la sacamos, no nos importaba lo que la gente dijera".

"Carmen conoció todas las playas con mi mamá, anduvo para todos lados, de viaje, lejos de esconderla la tratamos como otro miembro de la familia, que tenía responsabilidades como lavar los platos y barrer, y tenía sus premios y la sacábamos a pasear siempre".

Y aunque la inclusión cambió al paso de las décadas, Rosa Elena no dejó de pedir una y otra vez a las familias que enfrentan un diagnóstico de este tipo que acepten, cuiden y protejan a los niños Down.

Carmen participó en bailables y obras en las fiestas y ferias de la ciudad. Además, recorrió gran parte del país, sobre todo las playas, su lugar favorito para vacacionar.

Hoy a sus 48 años de edad, Carmen goza de buena salud, y a pesar de que sus padres ya descansan en el cielo, sus hermanos y en especial una tía paterna, continúan dándole calidad de vida y amor.

"La familia debe tener mucha unión y comprensión, porque hay niños que no hablan, Carmen no hablaba, nosotros la enseñamos, mi mamá la enseñó, Carmen no es peleonera, ni golpea, ella siempre fue muy cariñosa, te ve y te abraza.

"Son 48 años maravillosos al lado de Carmen, yo lo único que les digo, es que acepten a sus niños así, ellos son angelitos, son maravillosos, que se pueden desarrollar como uno, pueden trabajar, estudiar, son niños más inteligentes".

21 DE MARZO DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, cuyo principal objetivo es crear conciencia dentro de la sociedad acerca del valor que tienen estas personas, a pesar de su discapacidad intelectual.

Así mismo, se pretende reivindicar sus aportaciones a la sociedad, derechos e independencia para la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal.

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra desde el 21 de marzo de 2012, por un decreto establecido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU).

La elección de la fecha de esta efeméride se debe al proceso de división genética denominado Trisomía 21. El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar esa trisomía.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?

No es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen, se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.

De acuerdo a datos de la Organización de las Naciones Unidas esta condición ocurre entre 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.

La consecuencia más evidente es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también ocasiona daños en el corazón.

LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, son inalienables.

Para la ONU, el Día Mundial del Síndrome de Down forma parte de la Agenda 2030, como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.

Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que, con trabajo, atención y ayuda las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.

LEMA 2023: "CON NOSOTROS, NO POR NOSOTROS"

En la celebración de esta efeméride anualmente se selecciona un tema central. Para el año 2023, el lema del Día Mundial del Síndrome de Down es "Con nosotros, no por nosotros".